Paminėta pasaulinė retų ligų diena

Kiekvienais metais Retų ligų koordinavimo centras Santaros klinikose organizuoja renginius, skirtus paminėti pasaulinę retų ligų dieną. Šiemet numatyta nemažai renginių, skirtų pacientams, medikams, plačiajai visuomenei. Sausio 23 dieną įvyko tarptautinis video seminaras „Akromegalijos diagnostikos ir gydymo naujovės“ su prof. Antoine Tabarin iš Prancūzijos, vasario 28 dieną Panevėžyje įvyko konferencija „ Retos ligos kasdienėje gydytojo praktikoje“, skirta aptarti su retomis ligomis susijusiems aktualiems klausimams bei Pasaulinei retų ligų dienai paminėti. Vasario 29 dieną Retų inkstų ligų fondo iniciatyva surengta išvyka į Žaislų muziejų, skirta vaikams, sergantiems retomis inkstų ligomis, bei jų tėveliams. Kovo 17-20 dienomis Retų ligų dienos proga Vilniaus universitetas kartu su VUL Santaros klinikomis, Lietuvos žmogaus genetikos draugija, Heidelbergo universiteto ligonine ir Europos referencinių centrų tinklu MetabERN siūlo inovatyvius kursus plačiai medikų bendruomenei: nuotolinių kursų ciklą ir užsienio lektoriaus paskaitą „Paveldimos medžiagų apykaitos ligos: šiuolaikinė diagnostika ir gydymas, stebėsena“.

Reta liga – tai liga, kuria serga mažiau nei 5 asmenys iš 10 tūkst. žmonių. Retos ligos yra labai įvairios: jos gali pažeisti bet kurį žmogaus organą ar organizmo sistemą, dažnas daugiasistemis pažeidimas. Šiuo metu yra žinoma apie 8 000 retų ligų, 80 proc. jų yra genetinės, kitos – retos hematologinės, onkologinės, autoimuninės, infekcinės ir kitos ligos. Apskaičiuota, kad retomis ligomis serga apie 6 proc. populiacijos (1 iš 7 asmenų). ES šalyse tai sudarytų apie 30 mln. gyventojų, Lietuvoje – apie 180 tūkst. gyventojų.